輝く命 ウェルナー症候群
2006年 09月 22日
いつもの午後の昼下がりです。溜まっていた洗濯物にアイロンをかけながら、ふとつけたテレビの特別番組『 輝く命 』に、吸い寄せられ見入ってしまいました。
この番組は、世界中でまだ解明されていない難病と戦う人々を追ったドキュメンタリーです。その中で、ある病気と闘う日本のご夫婦のお話をここでご紹介します。
このご夫婦は若くしてご結婚されて、つつましくも幸せに暮らしていました。でも奥様が２５歳の時、その生活はもろくも崩れるのです。このウェルナー症候群という難病のおかげで・・・。老いが人の倍以上の速さでやってくる、体がどんどん老いてゆくのです。世界で約１２００人いるといわれるこの病気ですが、そのうちの８００人が日本人です。原因はまだはっきり解明されていません。そしてこの奥様のお姉さんも同じ病気で４０歳という若さで亡くなりました。
２５歳で４０代の体に、そしていま５０才ですがもう７０代のように体がもろくなっています。糖尿病や癌の犯される恐怖との闘い。同い年で一緒に旅館を営むご主人が、賢明に奥様を励まし支えています。
甘いものを我慢しなければならない奥様に、ご主人はシナモン入りのマドレーヌを焼いて差し上げます。シナモンは血糖値を下げる働きがあるのだと、ご主人は一生懸命にたくさんのマドレーヌを焼きます。美味しそうに食べる奥様、満足そうなご主人。たとえ一日が十日のスピードで過ぎてゆこうと、二人で同じものを見て、同じ感動を味わえる喜び、何ものにも勝る愛情です。じめじめした感情や、誰にぶつけるでもない怒りを、このお二人はどうやって乗り越えたのでしょう？
毎月の検診日は緊張が走ります。病気の悪化と癌の発生がないか・・・そして又つぎの検診日まで二人の一日はまたすぎて行くのです。そして二人で買った山吹の苗木をご実家の庭に植えるとき、せめて自分の母と同じ年まで生きたいという思いを告白なさいます。
老いは必ずやってくるものです。命あるものは朽ち果てる運命にあるのですから、誰も逃れられない。でもこんな風に倍以上のスピードで命の終わりが近づくとしたら・・・。このご夫婦のように、輝いて生きられるでしょうか・・・・？
私も来月で５１歳になります。
（ 今晩９時から、輝く命Ⅱが放送されます。１２チャンネルです。）
敬老の日、里の両親に贈った『年知らず』というお菓子です。松の実と胡桃が入ったわらび餅です。松の実は不老長寿の食べ物だとか・・・。豊島屋さんの期間限定お菓子です。
生徒ＳＧさんの作品 リンドウ、若緑、ボローニャ、吾亦紅、ローズマリー
この番組は、世界中でまだ解明されていない難病と戦う人々を追ったドキュメンタリーです。その中で、ある病気と闘う日本のご夫婦のお話をここでご紹介します。
このご夫婦は若くしてご結婚されて、つつましくも幸せに暮らしていました。でも奥様が２５歳の時、その生活はもろくも崩れるのです。このウェルナー症候群という難病のおかげで・・・。老いが人の倍以上の速さでやってくる、体がどんどん老いてゆくのです。世界で約１２００人いるといわれるこの病気ですが、そのうちの８００人が日本人です。原因はまだはっきり解明されていません。そしてこの奥様のお姉さんも同じ病気で４０歳という若さで亡くなりました。
２５歳で４０代の体に、そしていま５０才ですがもう７０代のように体がもろくなっています。糖尿病や癌の犯される恐怖との闘い。同い年で一緒に旅館を営むご主人が、賢明に奥様を励まし支えています。
甘いものを我慢しなければならない奥様に、ご主人はシナモン入りのマドレーヌを焼いて差し上げます。シナモンは血糖値を下げる働きがあるのだと、ご主人は一生懸命にたくさんのマドレーヌを焼きます。美味しそうに食べる奥様、満足そうなご主人。たとえ一日が十日のスピードで過ぎてゆこうと、二人で同じものを見て、同じ感動を味わえる喜び、何ものにも勝る愛情です。じめじめした感情や、誰にぶつけるでもない怒りを、このお二人はどうやって乗り越えたのでしょう？
毎月の検診日は緊張が走ります。病気の悪化と癌の発生がないか・・・そして又つぎの検診日まで二人の一日はまたすぎて行くのです。そして二人で買った山吹の苗木をご実家の庭に植えるとき、せめて自分の母と同じ年まで生きたいという思いを告白なさいます。
老いは必ずやってくるものです。命あるものは朽ち果てる運命にあるのですから、誰も逃れられない。でもこんな風に倍以上のスピードで命の終わりが近づくとしたら・・・。このご夫婦のように、輝いて生きられるでしょうか・・・・？
私も来月で５１歳になります。
（ 今晩９時から、輝く命Ⅱが放送されます。１２チャンネルです。）
敬老の日、里の両親に贈った『年知らず』というお菓子です。松の実と胡桃が入ったわらび餅です。松の実は不老長寿の食べ物だとか・・・。豊島屋さんの期間限定お菓子です。
生徒ＳＧさんの作品 リンドウ、若緑、ボローニャ、吾亦紅、ローズマリー
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at 2006-09-22 18:38
早老症のアシュリーさんの本を読んだことがあります。眠る前に、自分より先に他の人のことを祈る生き方には胸を打たれました。ご紹介の番組は知りませんが、おそらく涙がこぼれる内容なのでしょうね。
私もさ来月で５０歳になります（マジ）。輝いて生きることができれば、、、いいです、、、ねぇ。
私もさ来月で５０歳になります（マジ）。輝いて生きることができれば、、、いいです、、、ねぇ。
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約１２００人いるといわれるこの病気ですが、そのうちの８００人が日本人です って何故？ 他の国では統計に現れないかも？ ですね、。
私たちに与えられた時間は平等ですが 使い方は不平等かもね。
無駄に生きているかもしれないと 感じさせられます。
Ｓ２９年生まれにとって 時間があるような もう 残ってないような 微妙な年頃（初恋の頃の中学生でもあるまいし） なんですね。
私たちに与えられた時間は平等ですが 使い方は不平等かもね。
無駄に生きているかもしれないと 感じさせられます。
Ｓ２９年生まれにとって 時間があるような もう 残ってないような 微妙な年頃（初恋の頃の中学生でもあるまいし） なんですね。
* seilonbenkeiさん、もうお帰りですか？
勢いで年をバラシチャイマシタ。（笑）
私もさ来月で・・・・・（マジ）。アハハ、 私もマジです！
あまりにも過酷な毎日を送られているので、涙を通り越してしまいました。奇麗事を並べるつもりはありませんが・・・祈ることです・・・ね。
勢いで年をバラシチャイマシタ。（笑）
私もさ来月で・・・・・（マジ）。アハハ、 私もマジです！
あまりにも過酷な毎日を送られているので、涙を通り越してしまいました。奇麗事を並べるつもりはありませんが・・・祈ることです・・・ね。
* nakanekeiichiさん、
うちのブログは同じくらいの年頃のかたにいらしていただいているようですね。
おっしゃるとおり、私も時間の平等性について考えました。今までは唯一時間だけは万人に共通だと思い、皆平等に与えられていると・・・。でも違っていました。でもその中でより与えられた時間を有効に使っているのは何人いるのでしょうね。でも残っていないなんて、おっしゃらないでくださいな。
うちのブログは同じくらいの年頃のかたにいらしていただいているようですね。
おっしゃるとおり、私も時間の平等性について考えました。今までは唯一時間だけは万人に共通だと思い、皆平等に与えられていると・・・。でも違っていました。でもその中でより与えられた時間を有効に使っているのは何人いるのでしょうね。でも残っていないなんて、おっしゃらないでくださいな。
ごめん 残ってないのが時間ではなくて それを他人より圧縮した内容にしようとするメンタルのモチベイションなのです。
mikiさん、ご無沙汰いたしております。やっとバルセロナに戻りました。
年月は誰でも平等に過ぎてゆくとはいえ、老いた母を見るのは本当につらいものです。自分もそんなに遠くない将来同じように生っているのだと思うと．．． 今出来ることを精一杯やってゆこうと思います。
年月は誰でも平等に過ぎてゆくとはいえ、老いた母を見るのは本当につらいものです。自分もそんなに遠くない将来同じように生っているのだと思うと．．． 今出来ることを精一杯やってゆこうと思います。
* gyuoperaさん、お里帰りはいかがでしたか～？
私もそうですが、離れていてしばらくぶりに会う両親の老いた姿は、正直寂しさも感じますが、それが時の過ぎ行く証拠なのだと、自分も確実に年をとっておりますからね。普段の暮らしぶりはお恥ずかしいくらいダラダラ状態ですが、無理せずボチボチとと自分にいいきかせておりました。これは逃げの根性の現われなのです、実は。
おっしゃるとおり、今できることを精一杯やっていくしかないですね。
私もそうですが、離れていてしばらくぶりに会う両親の老いた姿は、正直寂しさも感じますが、それが時の過ぎ行く証拠なのだと、自分も確実に年をとっておりますからね。普段の暮らしぶりはお恥ずかしいくらいダラダラ状態ですが、無理せずボチボチとと自分にいいきかせておりました。これは逃げの根性の現われなのです、実は。
おっしゃるとおり、今できることを精一杯やっていくしかないですね。
「ウェルナー症候群」という耳慣れない奇病のこと、私も初めて知りました。このご夫妻が、とても濃い１日１日を過ごしていらっしゃることが、miki先生が紡ぎ出された文面から伝わってきました。今日１日・明日１日と生きることへの喜び・感謝・執着、そして不安が入り混じった中で、お互いをかけがえのない存在として支えあって生きている姿に感動いたしました。素敵な記事を公開してくださることに感謝いたします。
お話を読んでいるだけでうるうるきてしまいました。
「アンビリーバボー」などでも難病や思いがけない大事故に会う方の話を見るたびに、どうしてこんな目にあわなくてはならないのだろうと悲しくなります。でもみなさん前向きで強く生きていらして、その姿に感動と私もがんばらなくては～と力もいただけるのですよね。
青いお花大好きです！私もこんなふうに活けられたらいいのに！
似たような素材でも生徒さんによって表情が違うのが楽しいですね。でもどちらも自然の中で咲いているお花雰囲気が出ていてとっても素敵ですね～私もmikiさんに教えていただきたい！
「アンビリーバボー」などでも難病や思いがけない大事故に会う方の話を見るたびに、どうしてこんな目にあわなくてはならないのだろうと悲しくなります。でもみなさん前向きで強く生きていらして、その姿に感動と私もがんばらなくては～と力もいただけるのですよね。
青いお花大好きです！私もこんなふうに活けられたらいいのに！
似たような素材でも生徒さんによって表情が違うのが楽しいですね。でもどちらも自然の中で咲いているお花雰囲気が出ていてとっても素敵ですね～私もmikiさんに教えていただきたい！
あら、いやだ。ウチは他局を見てしまいました。
ウェルナー症候群、とても難病のようですね。
mikiさんの記事を拝読して、やはり私も初めて知りました。
そして、お二人の夫婦愛に胸を打たれております。
甘いものがお好きな奥様にマドレーヌを焼く。奥様の為にすることなら
ば、それもご主人の喜びとなるのでしょうか。
「愛さえ有れば、結構どんな困難でも乗り越えていけるものよ。」
昼間見た、電車男（再放送）の中の台詞が、あらためて頭をよぎり
ます。
つゆの
ウェルナー症候群、とても難病のようですね。
mikiさんの記事を拝読して、やはり私も初めて知りました。
そして、お二人の夫婦愛に胸を打たれております。
甘いものがお好きな奥様にマドレーヌを焼く。奥様の為にすることなら
ば、それもご主人の喜びとなるのでしょうか。
「愛さえ有れば、結構どんな困難でも乗り越えていけるものよ。」
昼間見た、電車男（再放送）の中の台詞が、あらためて頭をよぎり
ます。
つゆの
miki先生 お晩です。 勤務の関係で、お邪魔するのが遅くなりました。
感動的なお話をありがとうございます。 こんな時間ですので、Ⅱを観ることができませんが、またmiki先生にブログ上で教わりたいと思います。
来月が３１才のお誕生日とのこと。
桃容器、お祝いにお届けしましょうか？
感動的なお話をありがとうございます。 こんな時間ですので、Ⅱを観ることができませんが、またmiki先生にブログ上で教わりたいと思います。
来月が３１才のお誕生日とのこと。
桃容器、お祝いにお届けしましょうか？
* jsbyさん、こんばんは。
いま輝く命Ⅱを見終えたところです。
本当にいろいろな難病があるのですね。Ⅱでは京都のご夫婦のお話が、心に止まりました（他の病気の方も頑張っておられます）。ご主人も体に障害を持っておられ、奥様はハーマンストライフ病という難病です。う～ん、説明できません。ごめんなさいね。再放送を切望します。
いま輝く命Ⅱを見終えたところです。
本当にいろいろな難病があるのですね。Ⅱでは京都のご夫婦のお話が、心に止まりました（他の病気の方も頑張っておられます）。ご主人も体に障害を持っておられ、奥様はハーマンストライフ病という難病です。う～ん、説明できません。ごめんなさいね。再放送を切望します。
* Wingcoさん、お花のこと、褒めていただき嬉しいです。
昨日のお写真と色違いの花器です。草花も色合いを違えていますが、生けられる生徒さんにお任せして、野にあるように秋の草花を・・・と心がけていただきました。皆さんのびのびとして、素敵にあしらっていますよね。
この番組は偶然見ました。そしてこのご夫婦のお話は力むことなく、そして作られることのない淡々とした表情が印象的でした。可能な限りの支えとなる夫婦のあり方、やはり片方だけではだめなのですね。お互いが思いやってこそ愛情は成り立つのかもしれません。難しい・・・。
昨日のお写真と色違いの花器です。草花も色合いを違えていますが、生けられる生徒さんにお任せして、野にあるように秋の草花を・・・と心がけていただきました。皆さんのびのびとして、素敵にあしらっていますよね。
この番組は偶然見ました。そしてこのご夫婦のお話は力むことなく、そして作られることのない淡々とした表情が印象的でした。可能な限りの支えとなる夫婦のあり方、やはり片方だけではだめなのですね。お互いが思いやってこそ愛情は成り立つのかもしれません。難しい・・・。
* つゆのさん、
いつもお昼過ぎはダラダラしています。アイロンがけぐらいしなくては、本当に怠け者と化し、ソファの上のクジラ状態です。（笑）
ここに記事として載せたのは、誰かのためではなくて、この私自身のために書きとめておいた・・・という感じです。最近、物忘れが激しいので日記代わりのブログに留めておきたいのでした。
電車男、またやっているのですか？といっても、実は内容を知りません。スミマセン。
いつもお昼過ぎはダラダラしています。アイロンがけぐらいしなくては、本当に怠け者と化し、ソファの上のクジラ状態です。（笑）
ここに記事として載せたのは、誰かのためではなくて、この私自身のために書きとめておいた・・・という感じです。最近、物忘れが激しいので日記代わりのブログに留めておきたいのでした。
電車男、またやっているのですか？といっても、実は内容を知りません。スミマセン。
* 雨漏り先生、お仕事でしたか？残念です。
本当はこの番組でなくても、いろいろな書物や情報で、世界の難病について知ることができるのだと思いますが、やはり私たちの日常は、毎日めまぐるしく過ぎ去るだけで、自分以外の世界について積極的に知る機会が少ないと思うのです。アイロンがけをしながらでしたが、ふと手が止まってしまうような、そんな衝撃を受けました。それは病気そのものの存在もですが、病気と共に生きていらっしゃる方々の姿やその思いにです。強い意志とその周りの方の深い理解や愛情にです。
親殺しや子殺しのニュースを水のように流すワイドショー、まだまだ命の尊さを伝えられていないのだと思います。静かに、でも確実に輝く命を子供たちに教えたいです。
３１歳は１０月１日にやってきます（笑）。桃シリーズ、お待ちしています（爆）
本当はこの番組でなくても、いろいろな書物や情報で、世界の難病について知ることができるのだと思いますが、やはり私たちの日常は、毎日めまぐるしく過ぎ去るだけで、自分以外の世界について積極的に知る機会が少ないと思うのです。アイロンがけをしながらでしたが、ふと手が止まってしまうような、そんな衝撃を受けました。それは病気そのものの存在もですが、病気と共に生きていらっしゃる方々の姿やその思いにです。強い意志とその周りの方の深い理解や愛情にです。
親殺しや子殺しのニュースを水のように流すワイドショー、まだまだ命の尊さを伝えられていないのだと思います。静かに、でも確実に輝く命を子供たちに教えたいです。
３１歳は１０月１日にやってきます（笑）。桃シリーズ、お待ちしています（爆）
熱いものがぐぐぐーっとこみ上げてきてしまいました。健康を失って初めて、心底、命の尊さや生きることの喜びというのを実感できるのかもしれません。世の中にはこうして一生懸命、「今」という時を１００％精一杯に謳歌している人がいるんだと思うと、普段の自分のちっぽけなストレスなんて大したことないじゃないの！って思います。
* ippopotamooさん、
先ほど終わった輝く命Ⅱでは、もっとグッと来ました。
病名が難しくて覚えられませんでしたが（テレビ東京、輝く命Ⅱで検索してください）。瑞江さん夫婦という障害を持ったもの同士のお話は、胸をえぐるような問題でした。子供が欲しいけれど、生むことは母体の死に繋がるというもの。ご主人は瑞江がいてこその夫婦なので、赤ちゃんができても瑞江が死ぬなら意味はない、でも瑞江の幸せにしてあげたい・・・とおっしゃるのです。
日常のつまらない見栄や欲望、自分を省みないでただ流されるような生活。この世に生を受けることの尊さを、もう一度じっくり考えたいと思いました。
ストレスが溜まったら、いつでもいらっしゃいませ。（笑）
先ほど終わった輝く命Ⅱでは、もっとグッと来ました。
病名が難しくて覚えられませんでしたが（テレビ東京、輝く命Ⅱで検索してください）。瑞江さん夫婦という障害を持ったもの同士のお話は、胸をえぐるような問題でした。子供が欲しいけれど、生むことは母体の死に繋がるというもの。ご主人は瑞江がいてこその夫婦なので、赤ちゃんができても瑞江が死ぬなら意味はない、でも瑞江の幸せにしてあげたい・・・とおっしゃるのです。
日常のつまらない見栄や欲望、自分を省みないでただ流されるような生活。この世に生を受けることの尊さを、もう一度じっくり考えたいと思いました。
ストレスが溜まったら、いつでもいらっしゃいませ。（笑）
残念ながら放送見逃しました。
クライアントであるご主人様が難病である筋肉が萎縮するご病気にかかり、お話ができる間に介護がし易い住まいを新築するお手伝いをさせていただいたのですが、完成する頃には、お話もできなくなり、まだお若い４５歳という年齢、この間ご家族の姿を拝見し、奥様・お子様方の愛情、ご主人様の家族を守りたいというお心に触れ、無力な自分がなんとも情けなくなりました・・・。この仕事がきっかけで福祉コーディネーターの資格試験の勉強をすることになり、私にとっては今でもこの時の出会いが心に残っております。時間を無駄使いしないように心がけようと・・・。
私事ばかりで失礼いたしました。
クライアントであるご主人様が難病である筋肉が萎縮するご病気にかかり、お話ができる間に介護がし易い住まいを新築するお手伝いをさせていただいたのですが、完成する頃には、お話もできなくなり、まだお若い４５歳という年齢、この間ご家族の姿を拝見し、奥様・お子様方の愛情、ご主人様の家族を守りたいというお心に触れ、無力な自分がなんとも情けなくなりました・・・。この仕事がきっかけで福祉コーディネーターの資格試験の勉強をすることになり、私にとっては今でもこの時の出会いが心に残っております。時間を無駄使いしないように心がけようと・・・。
私事ばかりで失礼いたしました。
* chojiiroさん、コメントありがとうございます。
福祉コーディネーターの資格もお取りになったのですね。そのようなお仕事もあるのですか、知りませんでした。本当に無知ですね。
この番組でもアメリカのご兄弟のお話がでました。筋肉が衰えて、話すことも食べることもできず、ただ横になってわが子の成長を見つめる弟さんと、彼のために財団を作り、遺伝子資料の研究を進めるお兄さんのお話です。
確かにバリアフリーだけではなく、お年寄りではないけれど、普通の住宅では生活が不便な難病を抱えたご家族の例はたくさんあると思います。お仕事柄、いろいろと苦悩をされたり、努力を重ねたりと、ただ毎日を惰性のように過ぎる私は、心から反省させられます。ありがとうございました。
福祉コーディネーターの資格もお取りになったのですね。そのようなお仕事もあるのですか、知りませんでした。本当に無知ですね。
この番組でもアメリカのご兄弟のお話がでました。筋肉が衰えて、話すことも食べることもできず、ただ横になってわが子の成長を見つめる弟さんと、彼のために財団を作り、遺伝子資料の研究を進めるお兄さんのお話です。
確かにバリアフリーだけではなく、お年寄りではないけれど、普通の住宅では生活が不便な難病を抱えたご家族の例はたくさんあると思います。お仕事柄、いろいろと苦悩をされたり、努力を重ねたりと、ただ毎日を惰性のように過ぎる私は、心から反省させられます。ありがとうございました。
ほんとうにいろんな病気があるのですね。 こんな病気にくらべたら 自分の病気なんて病気のうちに入らないなと。 それでも やはり 身体がちょっと悪かったりすると 怖かったりします。 若い時は 二十八くらいまで と言われてそれでも奇跡的に子供まで作ってしまって 本当に感謝してるし幸せだと思うのですが にもかかわらず 今の方が若い時より 死ぬのが怖い。
＊ cazorla さん、ご病気だったのですか・・・。なおのこと健康の大切さを痛感なさっているのですね。
私もいろいろと悩み、心も体もボロボロだった時期がございましたが、お医者様の薬よりも効果があるものを知りました。やはり周りの人たちの愛情深い励ましです。生かされているという謙虚な気持ちになれて、感謝の心を忘れないことが、いまの私のベースとなっています。
私もいろいろと悩み、心も体もボロボロだった時期がございましたが、お医者様の薬よりも効果があるものを知りました。やはり周りの人たちの愛情深い励ましです。生かされているという謙虚な気持ちになれて、感謝の心を忘れないことが、いまの私のベースとなっています。
Commented
at 2006-09-23 11:26
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
＊チェイルさん、
そのとおりです。お二人ともとってもいいお顔をしていらっしゃるの。つまらないことでいがみ合ったり、憎んだり、くよくよしたり・・・恥ずかしくなりました、浅はかな自分が。
女は４０歳から、と思ってきましたが、違います。
女は５０歳からですね（笑）。クレンザー買って来て、ピカピカに磨くぞお～・・・（笑）。ありがとう、チェイルさん！
そのとおりです。お二人ともとってもいいお顔をしていらっしゃるの。つまらないことでいがみ合ったり、憎んだり、くよくよしたり・・・恥ずかしくなりました、浅はかな自分が。
女は４０歳から、と思ってきましたが、違います。
女は５０歳からですね（笑）。クレンザー買って来て、ピカピカに磨くぞお～・・・（笑）。ありがとう、チェイルさん！
mikiさんの感想から、緊張感が伝わります。
病気で悩む人の心は、生きるいることに震えていますね。
病気なったからこそ生きることを考えて、得るものが多いのかもしれません。健康に越したことはありませんが、生きる充実感は苦難には左右されないかも・・・！
何気なく緊張感に欠けている日常に、この記事を読んではっとさせられました。再放送があればぜひ見てみたいです。
生老病死から、人は免れません。
それを見つめて生きることが大事なのですね。
病気で悩む人の心は、生きるいることに震えていますね。
病気なったからこそ生きることを考えて、得るものが多いのかもしれません。健康に越したことはありませんが、生きる充実感は苦難には左右されないかも・・・！
何気なく緊張感に欠けている日常に、この記事を読んではっとさせられました。再放送があればぜひ見てみたいです。
生老病死から、人は免れません。
それを見つめて生きることが大事なのですね。
* eagleiさん、
こちらはパートⅠでしたが、パートⅡでは夫婦の愛とその愛の証である子供についてを取り上げていました。自分の命を犠牲にしてまで、子供を欲しがる妻と、妻がいてこその夫婦だと考える夫、お二人とも障害があります。見ていてこれほどまでに命を突き詰めて考えるお二人の思いに、自分の日常の生活を振り返り、目から鱗が剥げ落ちる思いをいたしました。生と死が隣り合わせの毎日を送られる方々が、少しでも苦しみが軽くなるよう祈るだけです。
こちらはパートⅠでしたが、パートⅡでは夫婦の愛とその愛の証である子供についてを取り上げていました。自分の命を犠牲にしてまで、子供を欲しがる妻と、妻がいてこその夫婦だと考える夫、お二人とも障害があります。見ていてこれほどまでに命を突き詰めて考えるお二人の思いに、自分の日常の生活を振り返り、目から鱗が剥げ落ちる思いをいたしました。生と死が隣り合わせの毎日を送られる方々が、少しでも苦しみが軽くなるよう祈るだけです。
*日本の番組って、色んなことを紹介してるので、いつも感心させられます。
難病なんて、ＴＶで見なければ、知る事もないでしょうし。
いい勉強になりますよね。
姪っ子が、脳の難病にかかっており、もう5年ほど経つでしょうか。
年々、手足がふらつき、視力が落ちたりとしていますが、本人は、すごい頑張りやさんで前向きな子なので、進行度は遅いようです。気力ってすごいですね。
以前、日本の番組で、アメリカ在住の日本人脳の専門医が、年に一度、日本に来て、数ヶ所の病院を回り、難病といわれてる人を診察、手術するというドキュメンタリーをしてたそうです。姪っ子と同じ病気の人が、その医師に手術してもらい、延命できたらしく、姉は、ＴＶ局に、その医師の連絡先を聞き、手紙を書きましたが返事は来ませんでした。それから1年後、偶然にも行った病院が、その医師がくる病院だと分り、姪っ子は診断してもらう事が出来ました。
手術は不可能とのこと、でも、日本で得られない情報や治療法など提案してくれたそうです。番組で、ドキュメンタリーをしてたから、この医師の事を知れたんです。大きいですよね、ＴＶの威力って。
難病なんて、ＴＶで見なければ、知る事もないでしょうし。
いい勉強になりますよね。
姪っ子が、脳の難病にかかっており、もう5年ほど経つでしょうか。
年々、手足がふらつき、視力が落ちたりとしていますが、本人は、すごい頑張りやさんで前向きな子なので、進行度は遅いようです。気力ってすごいですね。
以前、日本の番組で、アメリカ在住の日本人脳の専門医が、年に一度、日本に来て、数ヶ所の病院を回り、難病といわれてる人を診察、手術するというドキュメンタリーをしてたそうです。姪っ子と同じ病気の人が、その医師に手術してもらい、延命できたらしく、姉は、ＴＶ局に、その医師の連絡先を聞き、手紙を書きましたが返事は来ませんでした。それから1年後、偶然にも行った病院が、その医師がくる病院だと分り、姪っ子は診断してもらう事が出来ました。
手術は不可能とのこと、でも、日本で得られない情報や治療法など提案してくれたそうです。番組で、ドキュメンタリーをしてたから、この医師の事を知れたんです。大きいですよね、ＴＶの威力って。
★ mimijeanさん、私の娘よ（笑）、元気にしていますか？
見ましたよ、私も。
確か福島教授とおっしゃったと思います。魔法の手を使い、特別オーダーの手術道具で、カメラを除きながら細かい作業をなさるかたですね。
あの方はもう分刻みで患者さんと向き合うのだとか・・・世界中に彼の執刀を待ちわびる患者さんがいらっしゃるのでしょう。助かった方は本当に幸運だったとしか言いようがありませんね。誰もがあのような難しい手術を受けられて、一人でも多くの難病患者さんが、助かってくれることを祈るしかありませんね。
実は私の親戚にもいます。もう失明寸前、まだ若いので何とか助けて欲しいのですが・・・。
姪御さん、お元気になられたのでしょうか？
見ましたよ、私も。
確か福島教授とおっしゃったと思います。魔法の手を使い、特別オーダーの手術道具で、カメラを除きながら細かい作業をなさるかたですね。
あの方はもう分刻みで患者さんと向き合うのだとか・・・世界中に彼の執刀を待ちわびる患者さんがいらっしゃるのでしょう。助かった方は本当に幸運だったとしか言いようがありませんね。誰もがあのような難しい手術を受けられて、一人でも多くの難病患者さんが、助かってくれることを祈るしかありませんね。
実は私の親戚にもいます。もう失明寸前、まだ若いので何とか助けて欲しいのですが・・・。
姪御さん、お元気になられたのでしょうか？
*そうです。福島教授という方です。
番組では、どこの病院にくるかは教えてもらえずでした。
姉が風邪で行った病院で偶然に、その病院にも診察にきてるとの事でした。一ヶ所の病院に2日ぐらいしか診察しないそうです。
姪っ子は、脳幹部という神経の集中してるところに腫瘍が出来ており、神経に触る為、手術できないそうです。悪性か良性かも診断できない位置です。
姉と姪っ子は、手術が出来るかもしれないと期待していたので、出来ないと分り。かなりショックだったようです。しかし、この福島先生は、症状の進行具合等から、多分、良性じゃないかな、と言われたそうです。それだけでも、良かったじゃないと。
mikiさんの親戚の方も失明寸前とは大変ですよね。なんとか治療法が開発されるといいのですがね。
姪っ子も、まだ20歳にもなってないので、心配。症状はやはり、年々進んでいるようですね。片方の手足の振るえや、視力と。この病気のせいで水痘症にもかかり、何度か手術で水を抜いたりしてるそうです。
親戚の方も、若いのに大変でしょうが、いつか何か開発されるのを待ち、頑張ってほしいですね…。
番組では、どこの病院にくるかは教えてもらえずでした。
姉が風邪で行った病院で偶然に、その病院にも診察にきてるとの事でした。一ヶ所の病院に2日ぐらいしか診察しないそうです。
姪っ子は、脳幹部という神経の集中してるところに腫瘍が出来ており、神経に触る為、手術できないそうです。悪性か良性かも診断できない位置です。
姉と姪っ子は、手術が出来るかもしれないと期待していたので、出来ないと分り。かなりショックだったようです。しかし、この福島先生は、症状の進行具合等から、多分、良性じゃないかな、と言われたそうです。それだけでも、良かったじゃないと。
mikiさんの親戚の方も失明寸前とは大変ですよね。なんとか治療法が開発されるといいのですがね。
姪っ子も、まだ20歳にもなってないので、心配。症状はやはり、年々進んでいるようですね。片方の手足の振るえや、視力と。この病気のせいで水痘症にもかかり、何度か手術で水を抜いたりしてるそうです。
親戚の方も、若いのに大変でしょうが、いつか何か開発されるのを待ち、頑張ってほしいですね…。
★ mimijieanさん、良性でよかったですね。
うちの姪は、未熟児で生まれ、保育器にいるときに酸素が足りずにそれ以来の弱視です。病院側の過失ですが、田舎なので訴訟もできず、賠償もされずに泣き寝入りのようです。今では考えられませんが、病院訴訟は立証が難しいとか・・・。
あらためて自分たちの健康に感謝ですよね。当たり前ではなく、幸運にも健康なこの体を授かったからには、無駄や粗末にせずに生きたいものですね。
うちの姪は、未熟児で生まれ、保育器にいるときに酸素が足りずにそれ以来の弱視です。病院側の過失ですが、田舎なので訴訟もできず、賠償もされずに泣き寝入りのようです。今では考えられませんが、病院訴訟は立証が難しいとか・・・。
あらためて自分たちの健康に感謝ですよね。当たり前ではなく、幸運にも健康なこの体を授かったからには、無駄や粗末にせずに生きたいものですね。
by miki3998
| 2006-09-22 16:58
| 今日のつぶやき
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